Projeto conscientiza sobre distúrbios genéticos raros

Dr. Bruno defende capacitação de profissionais de saúde e esclarecimento da população sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias

Promover conscientização sobre as Ataxias Cerebelares Hereditárias (ACH), distúrbios genéticos raros no sistema nervoso central. Essa é a finalidade do Projeto de Lei (PL) 492/2024, apresentado na Assembleia Legislativa (Ales) pelo deputado Dr. Bruno Resende (União).

Na justificativa da proposição, o parlamentar explica que as ACH causam degeneração progressiva do cerebelo e de outras áreas do sistema nervoso central. “Leva a sintomas como perda de coordenação motora, desequilíbrio, fala imprecisa e problemas de visão. Atualmente, não há cura para essas condições, e o tratamento é focado em aliviar os sintomas e melhorar a qualidade de vida dos pacientes”, esclarece.

Entre as diretrizes previstas no texto estão promover a conscientização sobre as ataxias junto aos profissionais da saúde, pacientes e o público em geral; incentivar a capacitação de profissionais de saúde para o diagnóstico precoce e tratamento adequado das ACH; fomentar a realização de campanhas educativas; e estabelecer parcerias com instituições de ensino e pesquisa para a disseminação de informações sobre as ataxias.

Para Dr. Bruno, que preside a Comissão de Saúde da Ales, a conscientização acerca das ACH é limitada tanto entre os profissionais da área quanto pela população. “Essa falta de conhecimento pode levar a atrasos no diagnóstico e ao subtratamento dos pacientes. Portanto, se faz necessário promover a conscientização sobre essas doenças para garantir que os pacientes recebam o cuidado e o suporte de que necessitam”, enfatiza.

Ele complementa que considera fundamental facilitar o diagnóstico precoce e o acesso a tratamentos adequados. “Espera-se que, com uma maior conscientização e apoio, os pacientes possam ter uma melhor qualidade de vida e que a pesquisa científica avance no entendimento e tratamento dessas doenças”, conclui.

Se o PL for aprovado e virar lei, a nova legislação começa a valer a partir da publicação em diário oficial. O Poder Executivo poderá celebrar convênios e parcerias com instituições públicas e privadas para a implementação das diretrizes estabelecidas na possível norma.

A matéria foi lida no Expediente da sessão ordinária do dia 27 de agosto e encaminhada para as comissões de Justiça, Saúde e Finanças.

Acompanhe o andamento do PL 492/2024