Necessidade de programa específico para doença rara é enfatizada por médica

Falta de conhecimento sobre a epidermólise bolhosa dificulta oferta de tratamento, afirma a cirurgiã plástica Rosalie Torrelio

A epidermólise bolhosa (EB), doença rara que acomete pele e mucosas, foi o tema da Comissão de Saúde realizada nesta terça-feira (14). O assunto foi abordado pela cirurgiã plástica Rosalie Matuk Fuentes Torrelio. Ela destacou as dificuldades que os pacientes têm para receber diagnóstico e tratamento, entre outros pontos, como acesso ao material curativo.

Fotos da reunião

“É muito difícil a gente ter profissionais de saúde que conheçam verdadeiramente a epidermólise bolhosa”, afirmou a médica. De acordo com ela, muitos conhecem o problema apenas “do Google”. Apesar disso, fez uma ressalva quanto ao Espírito Santo. “Aqui no estado a gente tem muitas pessoas que sabem.”

O Hospital Infantil de Vitória é o local onde esses pacientes são atendidos. Lá, Rosalie Torrelio atua como coordenadora do Serviço de Cirurgia Plástica. Ela revelou que, desde quando conheceu a EB, há oito anos, luta para estruturar o tratamento. “Desde 2015 a gente vem nessa batalha de formar um programa, um atendimento especializado”, frisou.

Uma das preocupações da especialista é a necessidade de transição nos atendimentos para que eles continuem na fase adulta quando o paciente não pode ser mais recebido pelo Infantil de Vitória devido ao limite de idade. Hoje o acompanhamento é feito em um “hospital grande”, mas “que não tem a capacitação e a sensibilização para tratar”, afirmou.

Segundo a coordenadora, o Espírito Santo tem a “faca e o queijo na mão” para construir essa política pública, mas, enquanto não é criada, pacientes contam com os esforços da Debra Brasil, uma organização de apoio às pessoas com EB por meio de ações como o fornecimento do Kit Borboletinha – que contém material curativo para as feridas. A médica é voluntária dessa entidade.

O presidente do colegiado, Dr. Bruno Resende (União), colocou-se à disposição para ajudar na elaboração de políticas públicas. Instado por ele,  Rosalie contou que já elaborou uma linha de cuidado acerca da EB, entregue há anos à Secretaria de Estado da Saúde (Sesa). “Acho que a gente tem que seguir em frente”, afirmou o deputado sobre a necessidade de perseverar.

Os deputados Hudson Leal (Republicanos) e Callegari (PL) criticaram a falta de comprometimento da pasta estadual ao longo dos anos. Callegari ponderou que, embora os parlamentares queiram ajudar, esbarram em limitações constitucionais na hora de legislar sobre um tema para o qual a Assembleia Legislativa (Ales) não tem competência.

A doença

A EB é uma doença rara, sem cura, genética e congênita. Manifesta-se principalmente em quatro grupos (EB simples, EB juncional, EB distrófica e Síndrome de Kindler), com mais de 30 subtipos. Ela acomete toda a pele, além de mucosas, causando a formação de bolhas decorrentes de mínimos atritos ou pressão, como colocar um anel ou vestir uma calça.

“A epidermólise bolhosa é uma doença que leva uma pele sensível”, explica Rosalie Torrelio. “Aquele local de contato, aquela pele vai descolar e vai causar uma lesão”, completa. Por conta disso, revela, o curativo usado é delicado, à base de silicone, para não machucar. O tratamento, em muitos casos, é longo e em algumas situações o problema causa morte ainda na primeira infância.

Devido às características da enfermidade, atividades consideradas simples incomodam os pacientes, tais como tomar banho e trocar curativos (tarefa diária que pode durar até três horas). Outro motivo de desconforto constante é a presença de coceira por todo o corpo. O esôfago é outro órgão acometido e isso gera dificuldades com a alimentação.

De acordo com a coordenadora do Hospital Infantil, além dos obstáculos à saúde, a EB também traz consigo um problema social: o preconceito. Por conta disso, muitos pacientes que precisam desempenhar atividades diárias, como estudar e trabalhar, escondem o problema por vergonha.

No Brasil, conforme informado pela especialista, existem mais de 1.200 pessoas cadastradas com EB – no mundo são 500 mil. No Espírito Santo,  há registro de aproximadamente 50 pessoas com a doença.